Реформа HIPAA должна защитить пациентов и сократить разрозненность медицинских данных

Исполнительный директор Lifespark Джоэл Тайзен выступает за обновление HIPAA, которое признает передовые технологии и дает поставщикам более полную картину здоровья пациентов.

Примечание редактора: Джоэл Тайзен — основатель и генеральный директор Lifespark, компании, занимающейся медицинским обслуживанием пожилых людей, расположенной в Миннесоте.

Когда в Америке был принят основной закон о медицинской конфиденциальности и технологиях, самым популярным мобильным устройством был пейджер, домашние фильмы крутились на VHS в Blockbuster, а ведущими поисковыми системами были AskJeeves, AltaVista и Dogpile.

Наши времена и технологии изменились, но знаменитый закон HIPAA 1996 года — Закон о переносимости и подотчетности медицинского страхования — остается в ушедшей эпохе, когда Макарена еще была королем.

К счастью, в Вашингтоне есть предложение обеих партий обновить закон, спонсируемое сенатором Тэмми Болдуином из Висконсина и Джоном Кэссиди из Луизианы. Этот законопроект призывает создать комиссию для рассмотрения существующих на уровне штата и федерального правительства мер защиты личной медицинской информации, а также текущей практики использования медицинских данных в сфере здравоохранения, страхования, финансовых услуг и индустрии бытовой электроники. Он также должен рекомендовать Конгрессу, необходимо ли федеральное законодательство для модернизации конфиденциальности медицинских данных.

Как медсестра и генеральный директор медицинской компании, я надеюсь, что мы сможем обновить HIPAA таким образом, чтобы не только признать ценность новых приложений для здоровья и устройств мониторинга в стиле Fitbit, но и сократить разрозненность данных о состоянии здоровья, чтобы поставщики могли реагировать на более широкую и полную картину здоровья человека.

В 1990-е годы законодатели, потребители и медицинские работники были обоснованно обеспокоены использованием и раскрытием личной медицинской информации. Результатом стала та часть обширного закона, с которой потребители лучше всего знакомы — Правило конфиденциальности HIPAA.

Намерения были хорошими, как и многие результаты, но закон не поспевает за современной технологической реальностью.

Одним из непредвиденных последствий стало разделение медицины. HIPAA усложняет обмен данными о состоянии здоровья, и это изменение очевидно для любого пациента, у которого был неприятный опыт необходимости заполнять формы и повторять свою историю болезни каждый раз, когда они посещают нового врача, помощника врача, медсестру или представителя медицинской страховки.

Вы когда-нибудь пытались собрать и просмотреть свою собственную историю болезни? Это непростая задача — она крайне отгорожена. Если вам так сложно собрать свои собственные записи в одном месте, то вы можете себе представить, как трудно специалистам, пытающимся получить полную картину вашего здоровья, чтобы они могли понять, лечить и вылечить вас.

HIPAA способствовало развитию гигантских компаний, занимающихся электронными медицинскими документами, таких как Epic и Cerner, которые создали облачные хранилища данных пациентов, а затем выстроили вокруг них рвы. Они поняли, что если вы контролируете данные, вы контролируете игру. Это может быть хорошо для их бизнеса, но мешает поставщикам услуг понимать и улучшать здоровье человека на основе его истории жизни.

Фрагментированная медицина усложняет здравоохранение. В то время, когда нам необходимо учитывать здоровье всего человека, наша система настроена на то, чтобы разные медицинские специалисты могли смотреть на людей глазами своих конкретных специалистов. Пациент – это не живой, дышащий человек со сложными потребностями и разнообразными мечтами. На медицинском конвейере на нее смотрят как на сломанное бедро, или на высокое кровяное давление, которое нужно снизить, или на рак, который нужно лечить лучевой терапией.

В моем собственном бизнесе по обеспечению здоровья пожилых людей наши участники прожили полноценную жизнь, часто после лечения у разных поставщиков медицинских услуг. Тем не менее, на человеке лежит бремя рассказывать свою историю, свой жизненный путь каждому поставщику услуг в каждой точке обслуживания снова и снова. Невероятно досадно, что медицинский бизнес не может собрать воедино историю и информацию о человеке, в нашем случае, о пожилых людях.

Хотя такие технологические платформы, как Facebook, iCloud и Google Photos, значительно усовершенствовали способы, с помощью которых люди могут записывать, запоминать и делиться важными жизненными событиями, не существует аналогичного и простого способа запечатлеть и понять их полную медицинскую историю. (Кстати, Facebook, Google и облако еще не существовали, когда был одобрен HIPAA.) Очевидно, что эта технология может помочь в ведении медицинской документации, если мы обеспечим ей надлежащие меры безопасности.